Comunicação numa situação difícil...

O que é importante na comunicação, para a pessoa que tem a doença de Parkinson? - nos períodos em que as resposta à terapêutica deixa de acontecer -
Mas, pouca investigação se tem centrado no estudo das barreiras e facilitadores da comunicação com a pessoa que vive com a doença de Parkinson, durante os períodos off. Períodos em que apesar da administração da medicação se realizar, os sintomas pioram. As manifestações que emergem podem ser motoras (ex: tremor, rigidez, lentificação), ou não motores (ex: alterações cognitivas e do humor).
O estudo exploratório aqui em referência, dedica-se especialmente ao melhor entendimento das trocas comunicativas nos tais períodos off, cuja complexidade, frequência da sua ocorrência ( 4 a 6 anos após o início do tratamento) e redução da qualidade de vida, impactam sobremaneira, a vida destas pessoas. Por serem períodos delicados, os investigadores optaram por identificar o que bloqueia e o que amplia a ponte entre um lado da relação e o outro, por forma, a num futuro, serem criadas melhores condições para uma interação mais conseguida.

Como foi recolhida a informação no decurso do estudo?
Foram entrevistadas pessoas com doença de Parkinson, parceiros de cuidados, médicos especialistas e não especialistas.

Identificaram-se barreiras de comunicação a diversos níveis:
  1. Ao nível da pessoa que vive com Parkinson - cognição prejudicada, dificuldades na expressão verbal, ansiedade, dificuldade em descrever os sintomas;
  2. Ao nível dos cuidadores, a sua ausência na altura das consultas, dificulta a troca de informação;
  3. Ao nível dos médicos foram assinaladas as distrações proporcionadas pelas tecnologias/computadores, falta de valorização do impacto dos períodos off  no dia a dia da pessoa, a ausência de perguntas mais amplas sobre o contexto de vida da pessoa que tem a doença;
  4. Ao nível da doença propriamente dita, os desafios associados aos períodos off em que se agudizam uma série de sintomas atrás referidos.

Facilitadores de comunicação:
Empatia, respeito e tempo para ouvir por parte dos médicos. O uso de apoios à comunicação por parte das pessoas com a doença, sendo bom exemplo destes: as listas de preocupações para que nada seja esquecido de relatar na consulta, o uso de vídeos através de telefone móvel para descrever melhor os sintomas, diários com relatos sobre sintomas (que embora sejam acarinhados pelos doentes, ao longo do tempo, pela quantidade de informação, deixam de ser geríeis pelos profissionais de saúde).

Sugestões do estudo:
Os médicos identificaram a necessidade de desenvolver um vocabulário partilhado entre eles próprios, a pessoa com Parkinson e cuidadores, criando momentos pedagógicos que eduquem as pessoas com a doença de Parkinson para a existência dos períodos off e dificuldades associadas.
Mais uma vez se sublinha a necessidade e o benefício em integrar práticas de comunicação centrada na pessoa (e relação), também nestes períodos off cuja probabilidade de ocorrer no percurso da vida de uma pessoa que vive com Parkinson, não é de desprezar.

Palavras chave: comunicação centrada na pessoa, doença de Parkinson, períodos off, comunicação humanizada, médicos, cuidadores, doentes com Parkinson
Armstrong M.J., Rastgardani T., Gagliardi A.R. & Marras C. (2019) Barriers and facilitators of communication about off periods in Parkinson’s disease: Qualitative analysis of patient, carepartner, and physician Interviews. PLOS ONE 14(4): e0215384. doi: https://doi.org/10.1371/journal. pone.0215384